“Estoy tranquila, sé que no me van a dejar de lado en el final de mi vida”

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Dos pacientes de Cuidados Paliativos del Hospital de Donostia relatan cómo afrontan el último adiós

Los dos han dejado por escrito sus deseos en su final y dónde quieren morir

RUTH GABILONDO

DONOSTIA– El maldito diagnóstico les cambió la vida, pero no sus ganas de vivir hasta el final. Lucía, de 58 años, y José María, de 61 años, dos pacientes del área de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia, son dos luchadores natos que afrontan su último adiós con calma y dignidad. “Arropados y respetados” por los profesionales del servicio, que se han convertido en los ángeles que les han brindado calidad de vida en su proceso de muerte, sienten la tranquilidad de haberlo dejado “todo atado”. Solo esperan no sufrir y que su final sea lo más tarde posible.

José Mari llega a la planta acompañado de su esposa, que no se separa de él ni un solo segundo. A este guipuzcoano de 51 años le diagnosticaron un cáncer y le dijeron que tenía un 35% de posibilidades de vivir. Decidió luchar con todas sus fuerzas y “colaborar” como paciente, mentalizarse de que era “responsable de que esto funcionara”.

Se sometió a varias intervenciones y posteriormente recibió quimioterapia. “Pasándolo mal, sin ganas de hablar y sin apetito”, seguía sonriendo y comiendo porque se lo exigía a sí mismo. Logró estar nueve meses sin tratamiento, pero los médicos detectaron que su cáncer había crecido “un poquito más” y creyeron conveniente aplicar quimioterapia paliativa.

“Mi cuerpo empezó a notar que no la asumía. Dejé de comer, se me quitó el apetito, estaba más cansado, no me encontraba bien. Me estaba haciendo daño, me estaba acortando la vida y no alargándola”, recuerda. Un día dijo basta: “Se acabó, dejo la quimio y apuesto por la calidad de vida. Y ahí sigo”, afirma.

Una calidad que ha encontrado en este servicio de cuidados paliativos, donde le tratan desde hace un año y donde se siente “amparado y respetado”, porque es aquí donde cree que le han alargado la vida. “José Mari el año pasado en diciembre se habría muerto. Sin embargo, mi marido ha vivido un año más y ha vivido bien”, asegura la mujer de este paciente, que difícilmente puede reprimir las lágrimas cuando la inevitable palabra muerte aparece en la conversación.

“Morir nos vamos a morir todos, de una manera o de otra. El único miedo que tengo es a morir mal, con sufrimiento”, explica este paciente, que en este proceso ha aprendido que los hombres también lloran y que las lágrimas “pueden expresar muchos sentimientos” y liberar la angustia.

Durante este tiempo, José Mari ha dejado claro cuáles son sus deseos en el final de su vida y dónde quiere morir. Para ello, ha realizado la planificación anticipada de decisiones (PAD), que permite a los pacientes expresar qué tipo de preferencias tienen sobre el proceso de atención sanitaria cuando llega la irremediable despedida.

Este procedimiento es muy común en este servicio de cuidados paliativos, mucho más que las voluntades anticipadas, cuyo número aún no ha alcanzado las expectativas deseadas.

Deseos en la despedida

Su responsable, Maite Olaizola, trata de realizar esta planificación con todos sus pacientes. “Deliberamos el profesional y el paciente sobre sus deseos en el final de la vida, dónde le gustaría morir y si en un momento determinado estaría de acuerdo con que le realizásemos una sedación si no fuéramos capaces de controlarle los síntomas”, explica. Todo esto debe quedar reflejado en la historia clínica del enfermo y es de obligado cumplimiento.

Al igual que José María, Lucía también ha firmado este documento. Ambos quieren fallecer en el hospital y recibir sedación cuando ya no haya vuelta atrás. No quieren morir sufriendo, quieren morir en paz.

Decidir cómo afrontar el final es “duro y difícil”. “Sabes que estás vivo en este momento, pero planificas la vida desde la perspectiva de que cualquier día puedes saltar, porque tienes lo que tienes y eso no se puede obviar”, afirma el guipuzcoano. Suscribir la planificación anticipada de decisiones les ha aportado a los dos una sensación de calma, de tranquilidad, porque ahora saben que lo tienen todo atado y que van a liberar a sus familias de la carga de decidir qué hacer ante el proceso de la muerte.

Cuando Lucía llegó a cuidados paliativos, tras comunicarle la oncóloga que su cáncer de útero no tenía tratamiento curativo, se sentía absolutamente “derrumbada”. “Estaba muy mal, pero aquí me han ayudado a levantar la cabeza de nuevo. Te tratan bien y sabes que no te van a dejar de lado porque sean tus últimos días, te arropan y pelean por ti”, relata. En esta planta en la que actualmente está ingresada, que es como “su segunda casa”, ha hallado la serenidad: “Estoy tranquila porque sé que no me van a dejar tirada en el final”.

Porque cuidados paliativos “no es lo último que le queda a un paciente”, no es el lugar donde solo se atiende a uno en sus “últimos días de vida”. “A mí me han tratado el dolor y si me pueden ayudar más, lo harán. Conmigo ya han hecho un milagro”, asegura. Cada vez que Lucía tiene que ingresar, piensa que “igual se acerca el final”, pero de momento cuando le dan el alta y regresa a casa se siente “más alegre, con más ánimo”. “La médica siempre me dice: Vamos a pelear otra vez. Y yo le digo: Vale, pelearemos hasta que no podamos más”.

No sabe cuándo llegará ese día, pero “ojalá” sea muy tarde, implora su esposo Luis. “Ojalá esté con nosotros mucho tiempo”, afirma este hombre, que apoyará a su mujer hasta el final. “No podemos cambiar lo que hay, solo podemos ayudar”.

Escuchar “otras voces”

Ese día aún no tiene una fecha conocida y a eso se aferran. “Nunca me había planteado que me tocara hablar de sedación. Pero, llegado el momento, ¿para qué quiero estar en este mundo tumbado en una camilla donde no puedo hacer nada? Cuando estás muy mal y ves que no tienes salida, a mí que me metan un litro de lo que sea para vivir un día más, medio día o unas horas, no me sirve de nada”, insiste José Mari.

Los dos pacientes están a favor de la eutanasia y creen que se debería aprobar una ley para poder aplicarla. “Creo que es un acto de valentía y de respeto. Y tiene que ser durísimo para el médico, pero harían un gran favor al enfermo. Con todo su dolor tiene que pensar que ya ha hecho todo lo que ha podido y es su paciente el que decide lo que quiere”, defienden tanto José Mari como su esposa. Porque el sufrimiento no solo es el del paciente, sino “de la cadena, lo que tiene detrás”, insiste Lucía. Luis, su marido, apoya cada una de sus palabras.

Maite Olaizola, la responsable del área de Cuidados Paliativos del Hospital Donostia, también se atreve a hablar sobre eutanasia, que se solicita cuando “existe un sufrimiento físico y/o emocional, con la finalidad de acabar con él lo antes posible, evitando vivir una agonía”. “Desde mi experiencia como profesional, cada vez es mayor el número de pacientes que hablan de ella”, afirma. En su opinión, los cuidados paliativos “no controlan el sufrimiento de todos los pacientes”, por lo que se deberían “escuchar otras voces”.

Tanto Olaizola como el equipo profesional con el que trabaja ayudarán a José Mari y a Lucía “hasta el final”, porque “son los mejores de todo el hospital y los más cariñosos”, necesita decir Lucía. “Aquí todos están encima de ti, te apoyan. Si tienes un día malo puedes hablar con ellos. Te dan alicientes, te alivian”, subraya él.

Sus finales pueden llegar “en cualquier momento”, pero ellos dejarán el miedo “de lado”, porque han vivido “lo que han podido”. Miran a sus parejas y lloran, lloran todos juntos, porque aquí “nadie es un jabato”. Hay baños testigos de múltiples lágrimas, camas en las que se han acurrucado como niños, preguntándose por qué a ellos. No están dispuestos a esperar a la muerte, porque están “viviendo, luchando y peleando hasta el final”. Su suerte es “seguir estando aquí ahora mismo”.

Fuente: Noticias de Guipuzkoa

https://www.noticiasdegipuzkoa.eus/2018/12/17/sociedad/estoy-tranquila-se-que-no-me-van-a-dejar-de-lado-en-el-final-de-mi-vida?fbclid=IwAR1pRqz4HGIil6vGzFLFLt-SpUiyLY_mKvkPiFlXjVmMEVHjBEV2d4pLqEc

 

 

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